„Das langsame Vergessen“: Erfahrungen Angehöriger von Menschen mit Demenz

In unserer neuen Reihe stehen Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen im Fokus.

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Foto:Pawloff

Betreuende und pflegende Angehörige erzählen ihre Erfahrungen, Beobachtungen und Empfindungen im Alltag mit Menschen mit Demenz, verbundene Herausforderungen aber auch Freuden im Umgang werden beleuchtet.

Den Beginn macht B.V., der über einige Jahre seine Schwiegermutter (mit)- betreute, anfangs im Familienverband, später im Pflegeheim als diese immer mehr „ins Vergessen ging“.

„Bei einem Seminar über Demenz hat eine sehr erfahrene Altenpflegerin der Gruppe erklärt: „Alles, was ein Mensch in seiner Demenz tut, sagt oder fühlt, hat seine Ursache. Auch wenn wir es nicht verstehen, hat es seinen Sinn aus seinem gelebten Leben heraus. Wir müssen es auch nicht verstehen, sondern ganz einfach seiner Erlebniswelt mit Respekt begegnen und versuchen ihren Gründen nach zu spüren.“

Als meine Schwiegermutter immer weiter ins Vergessen ging, war sie manchmal aufgeregt und sehr schwer zu beruhigen. Mein Schwiegervater hatte angerufen: „ Die Mutter ist nicht zu bändigen.“ Um ihm ein wenig Freiraum zu verschaffen, haben wir sie zu uns geholt. Wir wussten, dass sie gern singt und haben sie gefragt, ob sie wohl mit uns Volkslieder singen möchte. Sie nahm dieses Angebot sofort an und wurde mit der Zeit beim Singen immer ruhiger.

Wir haben sie dann gefragt, warum sie so gern singt. Sie erzählte uns dann, dass sie immer daheim mit ihrer Mutter gesungen hat, wenn sie beide allein ohne den Rest der Familie Hausarbeiten erledigten. Sie sagte uns: „Das war immer so herrlich. Ich habe dann die zweite Stimme gesungen und wir waren ganz fröhlich zusammen. Das war richtig schön.“

Offensichtlich war das ihr Gefühl von Geborgenheit und zu Hause. Es waren wohl nicht ihr Elternhaus oder das Haus und später die Wohnung, wo sie mit ihrer eigenen Familie gelebt hat, sondern eher dieses Gefühl von Geborgen sein, Zuwendung und Schutz.“

Es war uns jetzt auch klar, was sie damit meinte, wenn sie „nach Hause“ wollte.

Einen herzlichen Dank an B.V., ehrenamtlicher Blogschreiber für diesen Beitrag!

Sie möchten sich Unterstützung im Umgang mit Ihrem Angehörigen, der an Demenz leidet holen?

Beachten Sie unsere Veranstaltungen zum Thema Demenz (Veranstaltungen) oder unsere Treffpunkte für pflegende Angehörige (Treffpunkte)

In Linz in der Elisabeth-Stub’n gibt es bspw. einen Treffpunkt, der speziell für Angehörige, die Menschen mit Demenz betreuen oder pflegen gedacht ist (jeden 1. Donnerstag im Monat von 16.00-18.00).

Meine Erfahrung mit P.A.U.L.A. (Kursreihe zum Thema Demenz)

Ein Bericht von Stella, Pflegende Angehörige und P.A.U.L.A.-Kursteilnehmerin

Meine Mutter haben wir vor einigen Jahren, als wir – drei Schwestern – ihr Alleinsein in ihrem Haus in Vöcklabruck nicht mehr verantworten konnten, nach Linz ins Betreubare Wohnen übersiedelt. Seit Sommer 2012 befindet sie sich nun im Seniorenheim.
Schon vorher und auch jetzt noch besuchen meine Schwestern und ich sie mindestens zwei Mal in der Woche um „nach dem Rechten“ zu sehen und mit ihr ein wenig Zeit zu verbringen.

Immer wieder hatte ich große Schwierigkeiten auf meine Mutter, die vergesslicher wurde und immer mehr seltsame Reaktionsmuster zeigte, einzugehen. Auch erzählte sie uns zunehmend seltsame Geschichten über ihr derzeitiges und vergangenes Leben. Wir versuchten ihr immer wieder klar zu machen, wie denn das wirklich gewesen ist. Meine Mutter beharrte jedoch auf ihren „Lügengeschichten“, die auch manchmal mit haltlosen Beschuldigungen einher gingen. Sie verwechselte Personen und Erlebnisse, was mich zunehmend hilfloser und aggressiver werden ließ! Ich konnte die plötzlichen charakterlichen Veränderungen meiner Mutter nach einem Krankenhausaufenthalt  weder verstehen noch nachvollziehen, noch wollte ich sie akzeptieren.

Schon als meine Mutter im Betreubaren Wohnen lebte und die ersten Kommunikationsschwierigkeiten auftraten, hat mich eine Freundin auf die „P.A.U.L.A.-Kursreihe“ aufmerksam gemacht. Anfangs dachte ich mir noch, ich käme da ja nicht in Frage, weil ich meine Mutter nicht bei mir zu Hause betreue. Schließlich konnte mich meine Freundin überzeugen, dass auch ich eine „pflegende Angehörige“ sei – ich kümmere mich um alle finanziellen, amtlichen, kosmetischen und pflegerischen Belange, gehe für meine Mutter einkaufen, versorge sie mit ihren Lieblingsspeisen etc. und unterstütze bestmöglich das Pflegepersonal obwohl ich berufstätig und alleinerziehend bin. Als die Besuche bei meiner Mutter immer unerträglicher wurden, habe ich mich doch zum Kurs angemeldet.

Und ich war sehr überrascht, was ich alles in diesem Kurs lernen und erfahren durfte. Am meisten hat mich das Kommunikationssystem, das in dem Kurs vermittelt wird, beeindruckt. Es ist ungeheuer hilfreich zu wissen, wie man auf einen alten, zunehmend dementen Menschen eingehen kann. Wie man ihn am besten „in seiner Welt“ erreicht, mit seinen „Ticks und Tricks“ umgeht, welche Methoden es gibt um ihm noch ein wenig Liebe, Anerkennung und ehrliche Aufmerksamkeit zukommen zu lassen. Die zunehmend entspannte Kommunikation mit meiner Mutter hat mich dann restlos überzeugt.

Es tat auch mal richtig gut, sich auszusprechen und sich mit anderen Menschen, die mit ähnlichen Problemen kämpfen, auszutauschen. Sich Tipps holen bzw. erzählen, wie es uns – den Kursteilnehmern – „beim Üben der Methode“ ergangen ist, waren ein wichtiger Teil des Kurses.

Senior woman holding hands with caretakerHeute – nach Beendigung des Kurses – gehe ich wieder gerne meine Mutter besuchen. Ich kann, mit etwas Übung immer besser, erkennen, was sie mir „wirklich“ sagen möchte und ich schaffe es immer öfter sie zu beruhigen, wenn sie sich wieder einmal in heller Aufregung befindet . Ich schaue auch gefasster in die Zukunft, weil ich zumindest eine Ahnung davon habe, wie sich das Verhalten meiner Mutter noch verändern könnte. Aber was mich am meisten freut, ich erfahre immer wieder etwas Neues aus ihrem langen und erfüllten Leben. Viele Geschichten kann ich nun auch aus einer anderen Perspektive betrachten, was mir hilft, die gemeinsame Vergangenheit besser zu verstehen und zu bewältigen.

Ein herzliches DANKESCHÖN an Stella für diesen Erfahrungsbericht!

Mehr zur P.A.U.L.A. – Kursreihe für Angehörige von Menschen mit Demenz erfahren Sie unter Veranstaltungen pflegende Angehörige

 

Für den P.A.U.L.A. Kurs in Linz von 13.09.-04.10. 2017 (jeweils von 16:30-19:00 Uhr)

ist noch ein Restplatz verfügbar!

 Bei Interesse bitte um Anmeldung bis 07.09. unter 0676/ 87762447

Im GLEICHGEWICHT bleiben- trotz Betreuung und Pflege Teil 3: stressverstärkende Einstellungen

In unserer Reihe „Im Gleichgewicht bleiben trotz Betreuung und Pflege“ beschäftigen wir uns heute in Teil 3 mit dem Thema „Stress durch stressverstärkende Einstellungen“

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Frau M. betreut seit gut einem Jahr ihre zunehmend pflegebedürftige Mutter, die an einer Demenz leidet. Frau M. hat zwei Kinder und ist voll berufstätig.

Sie erzählt: „Manchmal komme ich mir vor wie in einem Hamsterrad. Die Arbeit, meine Kinder, der Haushalt, die ständige Erreichbarkeit für meine Mutter und ihre Anliegen. Das stresst mich. Zeit für mich habe ich schon lange keine mehr. Dabei sollte ich doch mal wieder Sport machen oder meine Freundinnen zum Café einladen.  Meine tägliche to do Liste schaffe ich fast nie. Und wenn, dann bin ich nicht zufrieden damit, wie schludrig ich das alles ausführe, das kenne ich nicht von mir und das macht mich dann richtig grantig.

Früher war ich ein sehr gewissenhafter Mensch, ich habe meine Aufgaben immer sehr gut und sorgfältig ausgeführt, halbfertig hat es bei mir nicht gegeben. Seit der zusätzlichen Betreuung meiner Mutter hat es mich richtiggehend ausgehebelt, ich komm gar nicht mehr nach, es kommt zu Fehlern und zu Unvollkommenheit. Und die Betreuung und bin dann so unzufrieden. Auch mit der Betreuung meiner Mutter selbst, da könnt‘ ich noch viel mehr machen. Aktiveren und Biographiearbeit und sowas….Was sollen denn die Leute denken, wenn sie merken, dass ich das alles nicht alleine schaffe.

Kennen Sie ähnliche Gedanken?

Woher kommt das Gefühl, sich wie in einem „Hamsterrad“ zu befinden von Frau M.?

Einerseits hat Frau M. eine lange Liste an Aufgaben, die sie erledigen muss. Vor allem durch die ihre zusätzliche Rolle als betreuende Angehörige muss sie nun viel mehr Aufgaben bewältigen. Dies kann selbstverständlich zu Stress führen.

Auffällig ist bei Frau M. aber die Tendenz, alles besonders gut machen zu wollen, keine Fehler machen zu wollen, „perfekt zu sein„. Derartige Einstellungen können den wahrgenommenen Stress noch verstärken.

Beispiele für stressverstärkende Gedanken, die im Kopf herumspuken und Verhalten erzeugen sind solche:

-„Ich muss alles perfekt machen“

-„Fehler dürfen mir nicht passieren“

-„Ich muss stark sein“

-„Ich muss alles alleine können“

-„Alle müssen mich mögen“

-„Ich muss immer kompetent sein“

Diese Gedanken werden meistens schon in der Kindheit erworben und werden selten hinterfragt.

Was kann man dagegen tun?

Ein erster Schritt für Frau M. war, ihre stresserzeugenden Einstellungen in „innere Erlauber“ umzuwandeln.

Statt:

-„Ich muss alles perfekt machen“ –>  „90% sind genug“

-„Fehler dürfen mir nicht passieren“ –>  „Fehler sind menschlich“

-„Ich muss stark sein“ –>    „Ich darf meine Sorgen auch mitteilen“

„Ich muss alles alleine können“ –>   „Ich darf Hilfe annehmen“

-„Alle müssen mich mögen“  –>  „Ich bin so wie ich bin, egal ob man mich mag oder nicht“

-„Ich muss immer kompetent sein“ –> „Ich darf auch einmal etwas nicht wissen“

 

Immer öfter gelingt es Frau M., sich ihre „inneren Erlauber“ vorzusagen. Zur Erinnerung hat sie sich die Sätze auch an wichtige Stellen in der Wohnung und Arbeit aufgehängt.

Die Arbeit ist dadurch nicht weniger geworden. Aber Frau M. hat angefangen, Dinge zu delegieren, so lässt sie sich wöchentlich einmal von einer Reinigungsdame unterstützen. Auch ihre Kinder haben ihr Aufgaben abgenommen, da sie ihnen mitteilte, dass ihr alles zuviel werde.

Sie schmunzelt: „es ist noch immer genug Arbeit, manchmal zum Verzweifeln, aber mein neues Motto ist jetzt „90% sind auch genug“. Das entspannt mich gleich ein wenig, wenn das Hamsterrad mich wieder vereinnahmen will. „

Mehr aus unserer Reihe „Im Gleichgewicht bleiben-trotz Betreuung und Pflege“:

Im GLEICHGEWICHT bleiben-trotz Betreuung und Pflege

Im GLEICHGEWICHT bleiben- trotz Betreuung und Pflege Teil 2: Entspannung

Den Augenblick genießen- Ein Rückblick auf die Erholungstage für Pflegende und Gepflegte in Vöcklabruck

Heuer standen die Erholungstage für Pflegende und Gepflegte vom 15.05.-19.05.2017  in Vöcklabruck (Seminarhaus St. Klara) unter dem  Motto „ den Augenblick genießen“.

Ein paar Tage „Auszeit“ vom Betreuungs- und Pflegealltag, neue Kraft tanken, sich selber und die eigenen Bedürfnisse wahrnehmen, Austausch mit anderen und einen Blick auf helfende Angebote erkennen: das sollte hier geboten werden.

Zwischen den 14 Frauen und 2 Männern entstand in den 5 Tagen eine wunderbare Gemeinschaft. In dieser Geborgenheit war es leicht, sich zu öffnen: Kummer und Sorge, aber auch Freude und Spaß hatten Platz

Ein ausgewogenes Programm bot viele Möglichkeiten zum Austauschen, Abschalten und Genießen, aber auch zum aktiv werden:

Morgenerwachen, Gesprächsrunden, Informationen und Themenarbeit, Denkspaziergang, Ausflug zum Stehrerhof, Besteigung des Stadtturmes, Besuch des Klosterladens, dazwischen viel Zeit zum Genießen (zB im  Klostergarten). Abends runden geselliges Beisammensein mit lustigen Aktivitäten den Tag ab. Ganz unter dem Motto „den Augenblick genießen“

Besonders berührend war die persönliche Segensfeier mit Pfarrer Haslinger.

Am Ende der Woche hieß es Abschiednehmen, das fiel manchen gar nicht so leicht.

Aussage einer Teilnehmerin: „ Ich hatte noch nie solche Glücksgefühle“

Dankbar blicke ich als Leiterin auf diese wertvolle Woche zurück und freue mich auf die Erholungstage 2018.

Einen herzlichen Dank an Gerlinde Kaltseis, Leiterin der Erholungstage in Vöcklabruck und Mitarbeiterin der Servicestelle in Linz für diesen Beitrag.

Die nächsten Erholungstage finden von 25.-29.10.2017 in Windischgarsten und von 14.-18. Mai 2018 in Vöcklabruck statt.

Aus dem Tagebuch einer pflegenden Angehörigen: „So wars nicht geplant“

Meine Mutter vollendete kürzlich ihren 95er. Ihr Geschenk von uns war, dass wir sie tagebuchzum Essen „ausführten“. Und weil der Tag ein besonderer war, sollte auch das Lokal Außerordentliches bieten. Wir entschieden uns für das Aerest in Hörsching. Meine Enkelin holte ihre Urli – ich blieb bei Burli (Ururenkel).

Als Mutter kam, überraschte mich ihr Äußeres: Fahler Teint u. der Blick irgendwo in unergründlicher Region…

Beim Eingang zum Flughafen teilte uns ein Herr mit, dass der Aufzug schon zwei Wochen außer Betrieb ist. Neiiiiiiiiiin…! Trotzdem schafften wir es – mit vereinten Kräften – Mutter die Stiegen hochzubringen. Endlich bei der Restauranttür angelangt, stand dort zu lesen: Ab 11:30 offen. Na toll, jetzt war es 11:20 und…. im ganzen Obergeschoß kein Sessel im Blickfeld. So bemühten wir Mutter wieder bis zur Stiege. Auf einer Stufe sitzend, verbrachte Mutter die unangenehme Wartezeit. Sie sprach eigentlich sehr, sehr wenig. Für ihren Ur-Ur-Enkel hatte sie hin u. wieder ein Lächeln übrig.

Endlich auf dem Restaurant-Sessel Platz genommen, genoss sie die Aussicht auf zwei Flugzeuge u. die Sonnenstrahlen, die durch die Riesenscheiben außerdem wärmten. Essen? So konnte man Mutters Herumstochern in den Speisen wirklich nicht nennen. Sie brauchte tatkräftige u. mentale Unterstützung hierfür

Nach dem Essen mussten wir die Stiegen mit Urli wieder hinunter gehen. Bis zur 3. Stufe ging sie. Auch diese paar Schritte glichen einem Hindernislauf. Plötzlich – so war mein Eindruck – wusste Mutter nichts mehr mit Ihren Beinen anzufangen. Jetzt war guter Rat mehr als alles Gold der Erde wert!!! Ich bemühte mich beim AUA-Schalter um einen Tragsessel. Man bot mir – freundlich wäre anders gewesen – an, einen Sanitäter zu holen. Das diesbezügliche Herumtelefonieren zerrte immens an meinen angespannten Nervenkostüm. Unverrichteter Dinge ging ich wieder zur Enkelin. Die rief mittlerweile das Rote Kreuz zwecks Hilfe an. Es erschien tatsächlich ein Sanitäter. Er frage mich, was er hier soll. Er ist auch alleine zum Helfen. Ich erläuterte ihm die Situation. Wahrscheinlich meinte er es gut in seiner Antwort, die lautete: Wenn ich den Notarzt hole u. den Hubschrauber müssen Sie es selber zahlen. Mutter sah zwar blass aus, war aber keinesfalls für den Notarzt. Die Situation war angespannt. Trotzdem gab ich nicht klein bei. Und siehe da, jetzt erfolgte die Lösung: Ein Kollege des Rotkreuz-Mitarbeiters brachte einen Tragsessel. Darauf wurde Mutter festgeschnallt. So getragen, gelangte sie heil zum Auto.

Als meine Enkelin ihre Urli (nach den wirklichen Strapazen) ins Bett brachte und vom Ausflug nochmals mit ihrer Urli redete, war alles Geschehene in der Versenkung entschwunden. Bis zum abendlichen Anruf im Senioren-Wohnheim fand ich keine Ruhe an diesem Tag. Am Abend teilte mir die Stationsschwester mit, dass es Mutter gut gehe. Nur wird sie halt von Tag zu Tag „müder!“ Gott weiß, was damit gemeint ist….

Und ich ärgere mich bis heute, dass u. warum ich am Aerest Hörsching festhielt. Ich wollte Mutter Freude und keine unliebsame Überraschung, schon gar keine Schmerzen bereiten. Sofern es einen 96er gibt, wird ALLES anders – das weiß ich heute schon!

Dass die Sonnenstrahlen unser aller Dasein „erwärmen“  wünscht Ilse, Tagebuchschreiberin und pflegende Angehörige

Wenn zu Betreuende keine Hilfe zulassen wollen- Erfahrungsberichte und Motiv

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Im Gespräch mit Angehörigen, als auch mit den zu Pflegenden mache ich immer wieder die Erfahrung, dass es sehr schwer fällt Hilfe anzunehmen bzw. zuzulassen.

Die zu Pflegenden sind der Meinung, dass es (noch) nicht notwendig ist:“ Ich mache mir ja das meiste noch selber. Dann habe ich ja die Kinder, ich habe auch so viel für sie getan, die können sich schon kümmern um mich.“

Sie möchten oft die Realität nicht sehen, dass beispielsweise dringend Hilfe notwendig wäre, ob es um das Einnehmen der Medikamente geht, das Einkaufen oder die Wohnung in Ordnung zu halten. Manchmal vereinsamen die Menschen gar, wenn sie die Wohnung nicht mehr verlassen können, aber keine Hilfe annehmen wollen. Erschwert wird die Situation meist dann, wenn jemand dementiell erkrankt ist, weil da die Einsicht in eigene Defizite krankheitsbedingt oft ganz fehlen kann.

Aber auch jene, die vom  Partner gepflegt werden fällt es schwer fremde Hilfe anzunehmen, eine Aussage:“ Du schaffst das schon, ich will nicht, dass wer kommt, ich will niemand Fremden in der Wohnung haben.“

 Partner und Kinder übernehmen die Betreuung und Pflege oftmals ganz allein, sind aber damit überfordert.

Ich habe die Erfahrung gemacht, dass Betreuung und Pflege dann gut geht, wenn sie auf möglichst breiten Beinen steht, wenn von mehreren Seiten Hilfe kommt, und zwar möglichst bald- nicht erst dann, wenn es nicht mehr geht!

Einen herzlichen Dank an Annemarie Aichinger, ehrenamtliche Mitarbeiterin für diesen Beitrag!

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Mag. Martin Eilmannsberger, Berater an der Servicestelle für pflegende Angehörige ergänzt um seine Erfahrungen zu diesem Thema, die sich aus seinen Beratungsgesprächen ergeben:

„Die Pflege meiner Mutter ist in den letzten Wochen ziemlich intensiv geworden, mein Vater hat bislang alles ganz gut im Griff gehabt, aber jetzt merke ich, dass er ziemlich überfordert ist. Die Wohnung ist nicht mehr so sauber, die Schmutzwäsche häuft sich bisweilen und die Unterstützung bei der Körperpflege der Mutter fällt ihm zusehends schwerer. Ich habe den Eindruck, dass er körperlich ziemlich nachlässt.  Wenn ich ihm dann vorschlage, er soll sich doch Mobile Hilfen ins Haus holen, oder ich ihm anbiete, dass ich seine Wäsche übernehme, blockt er ab. Und meint, dass er es schon schaffe. Wir haben dann immer wieder Streit deswegen und einmal hat er sogar gemeint: Du musst ja nicht kommen, du kritisierst mich ja nur!“ so klagte eine Frau kürzlich in der Beratung.

Die Tochter möchte ihren Vater unterstützen, er will unter allen Umständen alleine zurechtkommen und empfindet das Angebot der Tochter als Einmischung, Kontrolle oder Bevormundung – Kränkungen auf beiden Seiten sind die Folge.

Um Hilfe und Unterstützung annehmen zu können brauchen Betroffene oft Zeit und einen Weg des Trauerns um verlorene Fähigkeiten, körperliche Fitness – eine ausgiebige innere Auseinandersetzung mit der veränderten Situation. Sie brauchen da auch die Erfahrung der eigenen Grenze oder das Erlebnis von kleineren und größeren Zusammenbrüchen. Natürlich ist es für eine Tochter nicht leicht die mit sich und der Situation kämpfenden Eltern zu sehen – das macht auch traurig und manchmal hilflos.
Für die Tochter ist es aber  wichtig, Geduld zu haben, abzuwarten, den Vater seinen Weg gehen zu lassen und ihm Zeit zu geben mit dem nötigen Respektabstand: „Du sagt es, wenn du mich und meine Unterstützung brauchst!“

Erholsame Tage für pflegende Angehörige in Schlierbach- Ein Rückblick

Folgender Text stand am Beginn der Erholungstage im Seminarhaus Spes in Schlierbach:

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„Ich wünsche mir Ruhe und Zeit,
eine kleine Ewigkeit, die nur mir gehört,
die mir erlaubt, auszuruhn, zu entspannen, einfach nichts zu tun.

Ich wünsche mir Gedanken, um zu verstehen, was in mir vorgeht.
Ideen, die mir neue Wege zeigen,
wenn ich in einer Sackgasse bin und nicht mehr weiter weiß.

Ich wünsche mir von dir einen freundlichen Blick,
ein Lachen, eine warme Hand, die mir zärtlich über den Kopf streicht,
wenn ich dich brauche.

Ich wünsche mir, so zu sein, wie ich bin:
mal ratlos und unvollkommen, mal mutig und ausgelassen;
das zu tun, was mir Freude macht, und für mich da sein.

Ich wünsche mir, Ich selbst zu sein.“ 

(Autor unbekannt)

Es waren für die 15 Teilnehmer und Teilnehmerinnen tatsächlich Tage zum Ausspannen, zum Durchatmen, Sich-Verwöhnen-Lassen. Der Austausch miteinander, das gemeinsame Wandern und Unterwegs-Sein, ermöglichte einen Abstand vom Pflege-Alltag und  neue Perspektiven.                                                                                                                 Manche hatten schon fast vergessen, wie wichtig es ist, einmal Zeit für sich selbst zu haben und auf seine eigenen Bedürfnisse zu achten.

(Für die Verfassung des Textes und die Leitung der Erholungstage danken wir  Martin Eilmannsberger, psychosoziale Beratung für pflegende Angehörige in Linz und Grieskirchen)

Die kommenden Erholungstage finden von 15.05.-19.05.2017 in Vöcklabruck statt.
Pflegende und Pflegebedürftige können in Vöcklabruck gemeinsam Urlaub machen.
Nähere Infos unter: www.pflegende-angehoerige.or.at