„Das langsame Vergessen“: Erfahrungen Angehöriger von Menschen mit Demenz

In unserer neuen Reihe stehen Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen im Fokus.

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Foto:Pawloff

Betreuende und pflegende Angehörige erzählen ihre Erfahrungen, Beobachtungen und Empfindungen im Alltag mit Menschen mit Demenz, verbundene Herausforderungen aber auch Freuden im Umgang werden beleuchtet.

Den Beginn macht B.V., der über einige Jahre seine Schwiegermutter (mit)- betreute, anfangs im Familienverband, später im Pflegeheim als diese immer mehr „ins Vergessen ging“.

„Bei einem Seminar über Demenz hat eine sehr erfahrene Altenpflegerin der Gruppe erklärt: „Alles, was ein Mensch in seiner Demenz tut, sagt oder fühlt, hat seine Ursache. Auch wenn wir es nicht verstehen, hat es seinen Sinn aus seinem gelebten Leben heraus. Wir müssen es auch nicht verstehen, sondern ganz einfach seiner Erlebniswelt mit Respekt begegnen und versuchen ihren Gründen nach zu spüren.“

Als meine Schwiegermutter immer weiter ins Vergessen ging, war sie manchmal aufgeregt und sehr schwer zu beruhigen. Mein Schwiegervater hatte angerufen: „ Die Mutter ist nicht zu bändigen.“ Um ihm ein wenig Freiraum zu verschaffen, haben wir sie zu uns geholt. Wir wussten, dass sie gern singt und haben sie gefragt, ob sie wohl mit uns Volkslieder singen möchte. Sie nahm dieses Angebot sofort an und wurde mit der Zeit beim Singen immer ruhiger.

Wir haben sie dann gefragt, warum sie so gern singt. Sie erzählte uns dann, dass sie immer daheim mit ihrer Mutter gesungen hat, wenn sie beide allein ohne den Rest der Familie Hausarbeiten erledigten. Sie sagte uns: „Das war immer so herrlich. Ich habe dann die zweite Stimme gesungen und wir waren ganz fröhlich zusammen. Das war richtig schön.“

Offensichtlich war das ihr Gefühl von Geborgenheit und zu Hause. Es waren wohl nicht ihr Elternhaus oder das Haus und später die Wohnung, wo sie mit ihrer eigenen Familie gelebt hat, sondern eher dieses Gefühl von Geborgen sein, Zuwendung und Schutz.“

Es war uns jetzt auch klar, was sie damit meinte, wenn sie „nach Hause“ wollte.

Einen herzlichen Dank an B.V., ehrenamtlicher Blogschreiber für diesen Beitrag!

Sie möchten sich Unterstützung im Umgang mit Ihrem Angehörigen, der an Demenz leidet holen?

Beachten Sie unsere Veranstaltungen zum Thema Demenz (Veranstaltungen) oder unsere Treffpunkte für pflegende Angehörige (Treffpunkte)

In Linz in der Elisabeth-Stub’n gibt es bspw. einen Treffpunkt, der speziell für Angehörige, die Menschen mit Demenz betreuen oder pflegen gedacht ist (jeden 1. Donnerstag im Monat von 16.00-18.00).

Unterstützungsangebote für pflegende Angehörige: was gibt es, was wird gebraucht, welche Hindernisse treten bei der Inanspruchnahme auf?

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In Österreich reicht das Angebot an Unterstützungsangeboten für pflegende Angehörige von der stundenweisen Entlastung, über Gruppentreffen bzw. individueller Beratung bis hin zu Weiterbildungskursen. Gruppentreffen sind entweder mit oder ohne professioneller Leitung und haben oftmals unterschiedliche thematische Ausrichtungen: pflegende Ehemänner, Kinder die ihre Eltern pflegen, Trauer, etc. Treffpunkte in Oberösterreich

Weiterbildungskurse kann man unter anderem besuchen, um eine Einführung in die Aromatherapie, Tipps im Umgang mit Demenzkranken oder Informationen zur Patientenverfügung zu erhalten. Veranstaltungen in Oberösterreich

Individuelle Beratung kann rein zur Informationsvermittlung in Anspruch genommen oder aber auch zur psychosozialen Unterstützung genutzt werden. Beratung in Oberösterreich

Trotz des vorhandenen Angebots werden diese Dienstleistungen nicht ausreichend in Anspruch genommen. Die Gründe dafür sind vielschichtig – hier ein Auszug:

Zeit – Obwohl es hier schon zu deutlichen Verbesserungen in den letzten Jahren gekommen ist (z.B.: Inanspruchnahme von Beratung auch in den Abendstunden), ist das zeitliche „Freischaufeln“ immer noch eine Herausforderung für pflegende Angehörige.

Mobilität – Bei den meisten Unterstützungsangeboten müssen pflegende Angehörige in die Büroräumlichkeiten der anbietenden Organisation kommen. Oftmals gestaltet sich aber auch das (und vor allem in Kombination mit dem Zeitfaktor) als schwierig, weil die zu pflegende Person nicht alleine gelassen bzw. kein Ersatz für die Beaufsichtigung gefunden werden kann. Auch hier gibt es schon vereinzelt Angebote, die diese Umstände berücksichtigen und Besuche bei den pflegenden Angehörigen daheim anbieten. Beratung zuhause

Fehlende Information – Es wird versucht, die Information über verfügbare Unterstützungsangebote über verschiedenste Kanäle zu verbreiten. Am effektivsten funktionieren dabei Mundpropaganda durch Bekannte und Verwandte, aber auch durch Hausärzte, Heimhilfen, Physiotherapeuten, etc. Eine immer wichtiger werdende Rolle nimmt dabei auch das Internet als erste Anlaufstelle für die Informationssuche ein. Trotzdem bleibt die Herausforderung, die passende Information an die betroffenen Personen zum richtigen Zeitpunkt zu bringen.

Scham – Pflegender Angehöriger zu sein bzw. jemanden zu pflegen ist in unserer Gesellschaft leider immer noch ein Thema, über das man nicht (gerne) spricht. Man schämt sich mit Fremden über seine Probleme zu reden und Hilfe anzunehmen. Dabei kann eine außenstehende Person, die die (Pflege)situation als Unbeteiligter betrachtet und einschätzt, viele hilfreiche Tipps geben.

Aber wie können diese Hürden bei der Inanspruchnahme beseitigt werden und sich die Zukunft der Unterstützungsangebote für pflegende Angehörige in Österreich gestalten?

  • Angebote der stundenweisen Entlastung erhöhen und tageszeitlich erweitern, um pflegenden Angehörigen auch abendliche Aktivitäten zu ermöglichen.
  • Mehr „Kombinationen von Dienstleistungen“: Pflegende Angehörige besuchen beispielsweise einen Weiterbildungskurs und gleichzeitig wird sich auch um die pflegebedürftige Person von Seiten der anbietenden Organisation gekümmert. Entlastung bei Demenz
  • (Teilweise) Kostenübernahme bzw. entsprechende Fördertöpfe anbieten. Entlastung bei Demenz
  • Motivation von Freiwilligen für den Bereich der Unterstützungsarbeit.
  • Zentralen Anlaufpunkt anbieten, wo jegliche Belange aus dem Bereich der familiären Pflege angesprochen werden können und eine entsprechende Informations- bzw. Weitervermittlung an passende Stellen erfolgt.
  • Gesamtes Unterstützungsangebot regelmäßig mit den Bedürfnissen der pflegenden Angehörigen abgleichen bzw. bei Bedarf anpassen.
  • Potential von Computer und Internet bei der Unterstützung von pflegenden Angehörigen nutzen. Online-Beratung

 

Sie wünschen sich andere Unterstützungsangebote?

Dann machen Sie bei der wissenschaftlichen Studie zum Thema „Unterstützungsangebote für pflegende Angehörige“ Frau Hensely-Schinkinger durch die Beantwortung des Fragebogens mit! Die Daten werden selbstverständlich vertraulich behandelt: Teilnahme wissenschaftliche Studie Unterstützungsangebote

 

Weiterführende Literatur bei Interesse:

Barbabella, F., Lamura, G., Schmidt, A. E. (2013). „Potenzial und Verbreitung von IKT zur Unterstützung pflegender Angehöriger“, Soziale Sicherheit CHSS, Schweiz.

Hensely-Schinkinger, S. (2015) “Support Services for Informal Caregivers: First Results of Expert Interviews with Providers in the City of Vienna”, In 13th AAATE Conference, 9-12 September, Budapest, Hungary.

Hensely-Schinkinger, S. (2016) “Support Services for Informal Caregivers: Survey with Providers in Austria”, In 15th International Conference on Computers Helping People with Special Needs, 13-15 July, University of Linz, Austria.

Lamura, G., Mnich, E., Wojszel, B., Nolan, M., Krevers, B., Mestheneos, L., Döhner, H. (2006) „Erfahrungen von pflegenden Angehörigen älterer Menschen in Europa bei der Inanspruchnahme von Unterstützungsleistungen“, Zeitschrift für Gerontologie und Geriatrie 39, 429-442.

Lopez-Hartmann, M., Wens, J., Verhoeven, V., Remmen, R. (2012) „The effect of caregiver support interventions for informal caregivers of community-dwelling frail elderly: a systematic review“, International journal of integrated care, 12(5).

Pochobradsky, E., Bergmann, F., Brix-Samoylenko, H., Erfkamp, H., Laub, R. (2005) „Situation pflegender Angehöriger“, Österreichisches Bundesinstitut für Gesundheitswesen (ÖBIG), Vienna.

Schalek, K., Boschert, S. (2013) „Wissenswertes für pflegende Angehörige“, Caritas Österreich, Vienna.

Schneider, U., Trukeschitz, B., Mühlmann, R., Jung, R., Ponocny, I., Katzlinger, M., Österle, A. (2009) „Wiener Studie zur informellen Pflege und Betreuung älterer Menschen 2008 (Vienna Informal Carer Study – VIC2008)“, Forschungsinstitut für Altersökonomie der Wirtschaftsuniversität, Vienna.

Stewart, J. (2012) „ICT’s for informal care givers“, Gerontechnology 11(2): 392.

Winkler, I., Kilian, R., Matschinger, H., Angermeyer, M.C. (2006) „Lebensqualität älterer pflegender Angehöriger von Demenzkranken“, Zeitschrift für Geronotpsychologie & -psychiatrie 19, 17-24.

 

„Das Lachen ist der Hoffnung letzte Waffe …“: Erfahrungsberichte+Texte

In einer Gesprächsgruppe für betreuende und pflegende Angehörige ist das Behalten von Humor und Hoffnung- trotz schwerer Erkrankung ihrer Angehörigen“  Thema. Gedanken, die in ähnlicher Form wahrscheinlich viele betreuende und pflegende Angehörige kennen:

Frau A., pflegende Angehörige ihres an Demenz-erkrankten Gatten äußert folgende Schwierigkeit in ihrem Alltag: „An manchen Tagen ist das Befinden meines Mannes besser, die Symptome weniger stark ausgeprägt. Ich bin dann erleichtert und hoffe darauf, dass es öfter solche Tage gibt, aber darf ich überhaupt hoffen, wenn mein Mann an einer sich verschlechternden Krankheit, wie einer Demenz leidet?“ Außerdem ertappe ich mich öfters dabei, dass ich mich maßregle, wenn ich kurze Momente der Freude empfinde, weil ich doch keine Freude empfinden sollte, wenn es meinem Mann so schlecht geht“.

Frau R., betreuende Angehörige ihrer Mutter ergänzt: „das kenne ich. Ich empfinde fast so etwas wie ein schlechtes Gewissen, wenn ich Spaß empfinde und mich wohl fühle. Aber muss ich wirklich mit meiner Mutter mitleiden, darf ich nicht trotz alledem schöne Dinge erleben und genießen?“

Frau T., pflegende Angehörige ihres pflegebedürftigen Gatten, fasst zusammen: „Das kenne ich auch. Ich fühle mich so verbunden mit meinem Mann, wie darf ich überhaupt froh sein und Freude empfinden, wenn er so leidet“

Zu diesem Thema möchte ich Ihnen heute einen Text vorstellen, der die Bedeutsamkeit der Hoffnung als Grundhaltung im Leben und in der Betreuung herausstreicht.

Mit dem Blick der Hoffnung

Hoffnung kann ein Gefühl sein – das leider oft genau dann verschwindet, wenn es mir schlecht geht.

Hoffnung ist aber auch eine Grundhaltung, für die ich mich bewusst entscheiden kann.

Es liegt an mir, worauf ich meinen Blick richte: nur auf Frustrierendes, Beängstigendes oder auch – besonders – auf  Gelingendes – Ermutigendes.

Es lohnt sich Hoffnungszeichen im eigenen Leben wahrzunehmen, ja zu sammeln – als Sonnenstrahlen für die Seele.

Hoffnung richtet auf, schenkt neue Perspektiven, weitet das Herz.

Gottes Zusage: „ Ich bin da, wo du bist“, schenkt mir Hoffnungdie mich auch in schweren Zeiten trägt und hält.

Sr. M. Huberta Rohrmoser, Marienschwester vom Karmel

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Foto: privat

 

Hoffnung, Humor und Freude haben in der Betreuung und Pflege von Angehörigen mit allen Herausforderungen aber auch Erfahrungen Berechtigung. Das Gefühl von Hoffnung und Humor sollte nicht verloren gehen- es sollte sogar gefördert werden. Denn:

 Wo Lachen und Hoffnung verschwunden sind, da hat der Mensch aufgehört, Mensch zu sein.“ (Harvey Cox)

 

Treffpunkte für pflegende Angehörige: ein Platz zum Austauschen, Auftanken und Wissen aneignen

Pflegende Angehörige gelangen mit der übernommenen Betreuungsaufgabe oft bis an die Grenzen ihrer Kraft. Es ist daher gerade in einer Pflegesituation wichtig, auch auf die eigene Befindlichkeit zu achten.

In den Treffpunkten geben GruppenleiterInnen Informationen und Tipps, die im Betreuungsalltag entlasten und unterstützen. Wichtig wird auch der Erfahrungsaustausch und das Verständnis der Angehörigen untereinander erlebt sowie das Zusammengehörigkeitsgefühl und die gegenseitige Ermutigung, die wie Nahrung für die Seele ist. Unter der Leitung kompetenter TreffpunktleiterInnen finden in vielen Orten Oberösterreichs einmal im Monat Treffpunkte der Caritas für pflegende Angehörige statt.

serie_volksblatt_treffpunktNähere Informationen zu unseren Treffpunkten und den Terminen in Ihrer Nähe finden Sie unter: www.caritas-linz.at/hilfe-angebote/service-fuer-pflegende-angehoerige/treffpunkte/

„Mama, wie hältst du das aus?“

20141130_094930HAAG. Wenn ein 87-jähriger Mann nachts nach seiner Mutter ruft, wenn der schwer an Demenz Erkrankte im Haus herumgeistert, wenn der Tagesablauf komplett nach seinen Bedürfnissen ausgerichtet wird und es keine Privatsphäre mehr gibt  – wie hält man das als pflegender Angehöriger aus?

Solche und ähnliche Situationen kennt Elfi Stichlberger bestens. Sie leitet gemeinsam mit ihrer Kollegin Barbara Arminger seit Jänner 2012 den Caritas-Treffpunkt für pflegende Angehörige in Haag. Einmal im Monat treffen sich hier Menschen, um über ihre Lebenssituation zu sprechen, sich auszutauschen, Tipps zu holen, gemeinsam zu lachen und manchmal auch zu weinen.

Eine Teilnehmerin – sie möchte anonym bleiben – pflegt seit fünf Jahren ihren an Demenz erkrankten Schwiegervater. Gerade als ihre Kinder die Ausbildung abgeschlossen hatten und sich die Kinderbetreuungszeit dem Ende zu neigte, wurde aus dem „Besuchsopa“ von einem Tag auf den anderen ein „Dauergast“. Es war eine Umstellung für die ganze Familie, doch die Hauptlast trug und trägt die Schwiegertochter. Mittlerweile ist sie selbst Großmutter. „Leider habe ich für meine Enkel viel zu wenig Zeit“, sagt sie nachdenklich. „Meine Kinder nehmen Rücksicht, weil sie wissen, wie kräfteraubend die Pflege ist, doch die Zeit mit den Kleinen kann ich nie wieder aufholen.“

Auch kann der 87-Jährige nicht mehr alleine gelassen werden. „Man weiß nie, was ihm einfällt. Manchmal möchte er Most holen, oder er spaziert einfach zur Tür hinaus und findet nicht mehr zurück, “ so die Schwiegertochter. Dazu kommt, dass durch die Demenz keine Gespräche mehr möglich sind. Besonders für ihren Mann ist es schwer, wenn der eigene Vater fragt: „Wer bist denn du?“.

Ihr Freundeskreis ist in den letzten Jahren sehr klein geworden, weil die Zeit zur Pflege der Freundschaft fehlt und es die Situation meist auch nur schwer zulässt. „Niemand, der nicht in dieser Situation steckt, kann nachempfinden, was das bedeutet“, weiß Elfriede Stichlberger aus Erfahrung. „Zu Hause gibt es kein ungestörtes Treffen, weil der Schwiegervater natürlich immer da ist, und aus dem Haus zu gehen bedeutet jede Menge Organisation. Da muss man öfter Einladungen absagen, und irgendwann fragt dich keiner mehr“, bestätigt die Schwiegertochter.

Wie sie es trotzdem schafft? Mit Unterstützung – durch Tagesbetreuung, mobile Pflegedienste und die Caritas-Treffpunkte für pflegende Angehörige. „Diese Treffpunkte haben mir am meisten geholfen. Mich hat ja niemand verstanden, nicht einmal mein Mann. Es hieß immer: ‚Er ist ja eh so brav, stell dich nicht so an. ‘ Beim Treffpunkt endlich wurde ich verstanden – und ich habe hier einen neuen Freundeskreis dazugewonnen.“ Dass sie ihr Leben durch den Opa umstellen und gewissermaßen entschleunigen musste, empfindet sie aus einer anderen Perspektive als sehr wertvoll. „Ich war zuvor immer in Eile, doch damit kommt man bei einem Demenzkranken nicht weit“, erzählt sie.

Informationen zu weiteren Treffpunkten und Angeboten für pflegende Angehörige
der Caritas Servicestelle Pflegende Angehörige finden Sie unter:
www.pflegende-angehoerige.or.at

Einladung zum Vortrag “Angehörige pflegen und gesund bleiben”

bernhardEin Vortrag für betreuende und pflegende Angehörige sowie für Interessierte

Termin: Mittwoch, 9. September 2015,18:30 Uhr
Ort: Tageszentrum Dornach/Auhof, Sombartstraße 1-5, 4040 Linz

Referent: Dr. Bernhard Lang, 30 Jahre Landarzt im Mühlviertel; seit 15 Jahren Leiter eines Stammtisches für pflegende Angehörige; Biobauer; Märchenerzähler in Ausbildung

Die Pflege von Angehörigen kann für Körper, Geist und Seele eine große Belastung darstellen. Dies hat Dr. Bernhard Lang durch persönliche Erfahrung in der Familie selbst erlebt, und er kennt es aus seiner Tätigkeit als Hausarzt und Stammtischleiter für pflegende Angehörige.

Nach dem Vortrag gibt es die Möglichkeit, mit Dr. Lang persönlich ins Gespräch zu kommen und die Treffpunktleiterin vom Treffpunkt für pflegende Angehörige im Tageszentrum Dornach/Auhof, Julia Wiesenhofer, kennen zu lernen.

Eintritt frei, freiwillige Spenden erbeten!

Information:
Servicestelle für pflegende Angehörige
Betlehemstraße 56-58, 4020 Linz
Tel.: 0676 / 8776 2447
julia.wiesenhofer@caritas-linz.at

Einladung zum Vortrag „Angehörige pflegen und gesund bleiben“

bernhardEin Vortrag für betreuende und pflegende Angehörige sowie für Interessierte

Termin: Mittwoch, 9. September 2015,
18:30 Uhr
Ort: Tageszentrum Dornach/Auhof, Sombartstraße 1-5, 4040 Linz

Referent: Dr. Bernhard Lang, 30 Jahre Landarzt im Mühlviertel; seit 15 Jahren Leiter eines Stammtisches für pflegende Angehörige; Biobauer; Märchenerzähler in Ausbildung

Die Pflege von Angehörigen kann für Körper, Geist und Seele eine große Belastung darstellen. Dies hat Dr. Bernhard Lang durch persönliche Erfahrung in der Familie selbst erlebt, und er kennt es aus seiner Tätigkeit als Hausarzt und Stammtischleiter für pflegende Angehörige.

Nach dem Vortrag gibt es die Möglichkeit, mit Dr. Lang persönlich ins Gespräch zu kommen und die Treffpunktleiterin vom Treffpunkt für pflegende Angehörige im Tageszentrum Dornach/Auhof, Julia Wiesenhofer, kennen zu lernen.

Eintritt frei, freiwillige Spenden erbeten!

Information:
Servicestelle für pflegende Angehörige
Betlehemstraße 56-58, 4020 Linz
Tel.: 0676 / 8776 2447
julia.wiesenhofer@caritas-linz.at