Selbstbestimmung aus der Sicht einer Demenzbetroffenen

Helga Rohra bekam mit 54 Jahren die Diagnose Lewy- Body- Demenz und setzt sich seit 10 Jahren für die Anliegen von Demenzbetroffenen ein.

Im Interview spricht sie darüber wie sich ihr Leben seit ihrer Diagnose verändert hat und beschreibt ihren persönlichen weg.

Helga Rohra sprach im September auf einer Demenz Fachtagung in Linz und es war ein sehr lebendiger und bewegender Vortrag. Sie verlor ein paar mal den Faden, wo ihr das Publikum weiterhalf. Sie plädiert für so viel Selbstbestimmung wie möglich. Und es ist ihr sehr wichtig den Mensch als Mensch und nicht als Demenzkranken wahrzunehmen.

Der Demenzbetroffene ist ein Mensch mit einer Diagnose, er ist jedoch nicht nur die Diagnose.

Es kann Angehörigen und Betroffenen sehr helfen, zu sehen wie eine Frau, wie Helga Rohra in der Öffentlichkeit spricht und sich zum Beispiel dafür einsetzt, dass bei den Planungen in der Politik und Maßnahmen die gesetzt werden sollen, die Betroffenen mit eingebunden und gehört werden sollten.

Für eine PAULA Kurs (Kurs für Angehörige von Personen, die von Demenz betroffen sind) Teilnehmerin veränderten die Interviews von Helga Rohra die Beziehung zu ihrem Ehemann. Das Ehepaar hat sich gemeinsam Interviews angesehen und seither kann ihr Ehemann mit seiner Frau das erste Mal über die Erkrankung sprechen. Das Aussprechen ist für beide eine große Erleichterung. Laut einer Aussage der Angehörigen fühlt sich ihr Mann nicht mehr so beschämt, da auch eine intelligente Frau wie Helga Rohra an Demenz erkrankt ist.

Das Team der Servicestelle Pflegende Angehörige wünscht ihnen viel Kraft auf ihrem Weg.

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Tipp! Kostenfreier Vortrag zum Thema Demenz in Mauthausen

Vortrag „Im Haus der Demenz“

Die Caritas-Servicestelle für Pflegende Angehörige lädt unter dem Titel „Im Haus der Demenz“ zu einem Vortrag über Validation ein.

Die Methode lässt uns das Verhalten alter, desorientierter Menschen besser verstehen und zeigt Wege auf, das Zusammenleben konfliktfreier zu gestalten.

Die Veranstaltung findet am Dienstag, 23. Oktober, 19 Uhr, im Pfarrhof Mauthausen, Pfarrplatz 2, statt.

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Referentin: Hildegard Nachum, Koordinatorin für Validation, Samariterbund Linz

Wo? Pfarrhof Mauthausen – Pfarrplatz 2, 4310 Mauthausen
Wann? Dienstag, 23. Oktober 2018, 19 Uhr

Der Eintritt ist frei.

Information:
Caritas für Betreuung und Pflege
Servicestelle Pflegende Angehörige
Bethlehemstraße 56-58, 4020 Linz
Tel.: 0676 / 87 76 24 40
pflegende.angehoerige(at)caritas-linz.at
www.pflegende-angehoerige.or.at
www.facebook.com/pflegendeangehoerige

Der Vortrag wird in Kooperation mit der Bundesarbeitsgemeinschaft Freie Wohlfahrt (BAG), der Pfarre Mauthausen und der RegionalCaritas angeboten.

Begegnungen, die bewegen

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VERGESSEN SIE NICHT! Demenz kann jeden treffen.

 

 

 

Die Begegnung mit Demenzkranken in der Elisabeth Stub’n, dem Caritas-Tageszentrum für Menschen mit Demenz in Linz, bewegte sechs SchülerInnen aus dem Linzer Khevenhüllergymnasium tief. Im Unterrichtsfach „theoprax“ verbrachten die Jugendlichen regelmäßig Zeit mit den Menschen im Caritas-Tageszentrum. Doch die SchülerInnen wollten noch mehr tun: Am Donnerstag, 24. Mai, 19.30 Uhr, laden sie deshalb zu einer Benefiz-Gala ein. Im Festsaal der Schule führen sie Theaterszenen auf und lesen aus Arno Geigers „Der alte König in seinem Exil“.

„Was Demenz eigentlich wirklich genau ist, wusste ich vor unserem Projekt nicht wirklich. Dass es eine eigene Tagesbetreuung für Menschen mit Demenz gibt, habe ich mir überhaupt nicht vorstellen können. Erst als ich in der Elisabeth Stub’n die Tagesgäste kennengelernt habe, habe ich gelernt, wie diese Krankheit wirklich ist“, erzählt Eda Büyükdemirci. Gemeinsam mit ihren SchulkollegInnen Angelina Kerschbaumer, Dashnor Spahiu, Bajramsha Qafleshi, Natasa Savicic und Marijana Spoljaric konnten sie im Fach theoprax in einen Lebensbereich außerhalb des Klassenzimmers eintauchen und dazu ein Projekt entwickeln. Die sechs Jugendlichen wählten das Thema Demenz und lernten bei mehreren Besuchen den Alltag in der Caritas-Tagesbetreuung kennen. Von den Caritas-Mitarbeiterinnen erfuhren sie Hintergründe zum Krankheitsbild und den Umgang mit Demenzkranken. „Es war schön zu sehen, was für eine freundliche und umsichtige Betreuung die Menschen hier bekommen“, so die Jugendlichen.

Ihre Erfahrungen verarbeiteten sie in einem Theaterstück, das am 24. Mai im Festsaal der Schule aufgeführt wird. Neben der Theateraufführung wird aus Arno Geigers „Der alte König in seinem Exil“ gelesen. Es gibt Hintergrundinformationen zur Demenzerkrankung und die SchülerInnen verkaufen Selbst-Gebasteltes aus der Elisabeth Stub‘n. Mit den Erlösen wollen sie die Tagesbetreuung unterstützen, die aus Spenden finanziert wird.

Das langsame Vergessen: Erfahrungen Angehöriger von Menschen mit Demenz

In unserer Reihe „Das langsame Vergessen“ erzählen betreuende und pflegende Angehörige von ihren Erfahrungen mit an Demenz erkrankten Angehörigen.

PAULA BildFoto: Pawloff

Meine Mutter war bereits mit 74 Jahren auf dem Weg ins Vergessen. Sie kannte uns vier Kinder nicht mehr und lebte eine Zeitlang bei einem meiner Brüder bis wir keine Möglichkeit mehr sahen die daheim zu betreuen.

Da ich sehr weit weg von meinem Heimatort lebte, war ich nicht in die tägliche Betreuung eingebunden, sondern machte sozusagen „Urlaubvertretung“. Aus der Entfernung konnte ich daher sehr gut die verschiedenen Verhaltensweisen meiner Geschwister beobachten. Mein Bruder, bei dem sie lebte, konnte aufgrund seiner ruhigen und empathischen Art gut mit ihr umgehen. Bei ihm wirkte sie relativ zufrieden. Meine Schwester fand den „Zustand“ der Mutter bejammernswert und war immer aufgeregt, wenn sie auf Mutter aufpassen sollte. Bei ihr war Mutter immer unruhig und wollte ständig nach Hause. Mein ältester Bruder war völlig überfordert, weil er durch rationale Vorgangsweise versuchte ihr zu erklären, warum sie still sein, schlafen oder essen sollte. Das machte die, an und für sich, friedliche Frau fast aggressiv.

Wenn ich allein mit ihr in der Wohnung meines Bruders war, wollte sie immer weg, weil ich für Sie ein Fremder war, dessen Gesicht ihr nicht vertraut war und ich obendrein im Gegensatz zu meinem Bruder einen Bart trug.

Oft beruhigte sie sich, wenn ich kochte und sie bei mir in der Küche war. Sie schaute mir nur zu. Wahrscheinlich war ihr das vertraut, weil sie ihr ganzes Leben eine große Familie versorgen musste. Wenn ich ein größeres Stück Fleisch briet, hielt sie das für verschwenderisch und äußerte sich sehr ermahnend. Da in Kindertagen nicht so viel Geld da war, konnte ich das nachvollziehen, weil sie immer sparsam sein musste. Also erklärte ich ihr, dass die Mahlzeit für zwei Tage war. Dann war es in Ordnung für sie.

Diese Angst um zu wenig Geld, zeigte sich auch darin, dass sie ständig mindestens € 300.- im Nachkastl haben musste. Das gab ihr wohl Sicherheit, weil es immer ihre Aufgabe gewesen ist, das Geld so einzuteilen, dass auch am Monatsende genügend da war. Sie bekam Panik, wenn das Geld nicht da war, weil sie es versteckt hatte, aber nicht mehr wusste. Mein Bruder und ich legten sofort wieder ein paar Scheine ins Kastl und dann war es gut. Wir haben immer das Versteck gefunden, meistens im Kleiderschrank, wo sie es auch zu unseren Kinderzeiten immer wieder „zwischenlagerte“.

Den größten Beweis Ihres Vertrauens zu meinem Bruder zeigte eine Frage an ihn, als sie schon im Pflegeheim war: „Sie sind doch immer so nett zu mir. Können Sie mir einmal sagen, wie es mir hier gefällt?“ Als mein Bruder dann meinte: „Gut gefällt es Dir hier.“, hat sie ihn angeschaut und gesagt: „Sehen Sie, und das habe ich gewusst.“ Sie holte sich wie ein unsicheres Kind eine Bestätigung wie von den Eltern.

Je ruhiger man auf sie reagierte, umso ruhiger wurde sie.

Dieser persönliche  Erfahrungsbericht zeigt auf, wie sehr demente Menschen Sicherheit in der Vergangenheit finden können. Diese Mutter kann sich wieder entspannen, wenn die Geldreserve am richtigen Platz ist oder sparsam mit dem Fleisch umgegangen wird.  Und obwohl die Mutter ihren Sohn nicht mehr erkennt, braucht sie seine Rückbestätigung, dass es ihr gut geht, um sicher zu sein.

 

Einen herzlichen Dank an unsere ehrenamtlicher Blogschreiber für diesen Beitrag!

Sie möchten sich Unterstützung im Umgang mit Ihrem Angehörigen, der an Demenz leidet holen?

Beachten Sie unsere Veranstaltungen zum Thema Demenz (Veranstaltungen), unsere Treffpunkte für pflegende Angehörige (Treffpunkte) oder vereinbaren Sie ein kostenloses persönliches Beratungsgespräch (psychosoziale Beratung).

 

Meine Erfahrung mit P.A.U.L.A. (Kursreihe zum Thema Demenz)

Ein Bericht von Stella, Pflegende Angehörige und P.A.U.L.A.-Kursteilnehmerin

Meine Mutter haben wir vor einigen Jahren, als wir – drei Schwestern – ihr Alleinsein in ihrem Haus in Vöcklabruck nicht mehr verantworten konnten, nach Linz ins Betreubare Wohnen übersiedelt. Seit Sommer 2012 befindet sie sich nun im Seniorenheim.
Schon vorher und auch jetzt noch besuchen meine Schwestern und ich sie mindestens zwei Mal in der Woche um „nach dem Rechten“ zu sehen und mit ihr ein wenig Zeit zu verbringen.

Immer wieder hatte ich große Schwierigkeiten auf meine Mutter, die vergesslicher wurde und immer mehr seltsame Reaktionsmuster zeigte, einzugehen. Auch erzählte sie uns zunehmend seltsame Geschichten über ihr derzeitiges und vergangenes Leben. Wir versuchten ihr immer wieder klar zu machen, wie denn das wirklich gewesen ist. Meine Mutter beharrte jedoch auf ihren „Lügengeschichten“, die auch manchmal mit haltlosen Beschuldigungen einher gingen. Sie verwechselte Personen und Erlebnisse, was mich zunehmend hilfloser und aggressiver werden ließ! Ich konnte die plötzlichen charakterlichen Veränderungen meiner Mutter nach einem Krankenhausaufenthalt  weder verstehen noch nachvollziehen, noch wollte ich sie akzeptieren.

Schon als meine Mutter im Betreubaren Wohnen lebte und die ersten Kommunikationsschwierigkeiten auftraten, hat mich eine Freundin auf die „P.A.U.L.A.-Kursreihe“ aufmerksam gemacht. Anfangs dachte ich mir noch, ich käme da ja nicht in Frage, weil ich meine Mutter nicht bei mir zu Hause betreue. Schließlich konnte mich meine Freundin überzeugen, dass auch ich eine „pflegende Angehörige“ sei – ich kümmere mich um alle finanziellen, amtlichen, kosmetischen und pflegerischen Belange, gehe für meine Mutter einkaufen, versorge sie mit ihren Lieblingsspeisen etc. und unterstütze bestmöglich das Pflegepersonal obwohl ich berufstätig und alleinerziehend bin. Als die Besuche bei meiner Mutter immer unerträglicher wurden, habe ich mich doch zum Kurs angemeldet.

Und ich war sehr überrascht, was ich alles in diesem Kurs lernen und erfahren durfte. Am meisten hat mich das Kommunikationssystem, das in dem Kurs vermittelt wird, beeindruckt. Es ist ungeheuer hilfreich zu wissen, wie man auf einen alten, zunehmend dementen Menschen eingehen kann. Wie man ihn am besten „in seiner Welt“ erreicht, mit seinen „Ticks und Tricks“ umgeht, welche Methoden es gibt um ihm noch ein wenig Liebe, Anerkennung und ehrliche Aufmerksamkeit zukommen zu lassen. Die zunehmend entspannte Kommunikation mit meiner Mutter hat mich dann restlos überzeugt.

Es tat auch mal richtig gut, sich auszusprechen und sich mit anderen Menschen, die mit ähnlichen Problemen kämpfen, auszutauschen. Sich Tipps holen bzw. erzählen, wie es uns – den Kursteilnehmern – „beim Üben der Methode“ ergangen ist, waren ein wichtiger Teil des Kurses.

Senior woman holding hands with caretakerHeute – nach Beendigung des Kurses – gehe ich wieder gerne meine Mutter besuchen. Ich kann, mit etwas Übung immer besser, erkennen, was sie mir „wirklich“ sagen möchte und ich schaffe es immer öfter sie zu beruhigen, wenn sie sich wieder einmal in heller Aufregung befindet . Ich schaue auch gefasster in die Zukunft, weil ich zumindest eine Ahnung davon habe, wie sich das Verhalten meiner Mutter noch verändern könnte. Aber was mich am meisten freut, ich erfahre immer wieder etwas Neues aus ihrem langen und erfüllten Leben. Viele Geschichten kann ich nun auch aus einer anderen Perspektive betrachten, was mir hilft, die gemeinsame Vergangenheit besser zu verstehen und zu bewältigen.

Ein herzliches DANKESCHÖN an Stella für diesen Erfahrungsbericht!

Mehr zur P.A.U.L.A. – Kursreihe für Angehörige von Menschen mit Demenz erfahren Sie unter Veranstaltungen pflegende Angehörige

 

Für den P.A.U.L.A. Kurs in Linz von 13.09.-04.10. 2017 (jeweils von 16:30-19:00 Uhr)

ist noch ein Restplatz verfügbar!

 Bei Interesse bitte um Anmeldung bis 07.09. unter 0676/ 87762447

NEUE Termine für P.A.U.L.A.zum Thema DEMENZ in Attnang-Puchheim, Linz und Rohrbach


 

hände_stockSie bemerken an einem Familienmitglied: Er/Sie kommt mit dem Alltag nicht mehr zurecht, es werden alltägliche Dinge vergessen. Vielleicht gibt es zudem Schuldzuweisungen.
Als Angehörige/r stehen Sie vor dem Konflikt, ob Sie auf diese Schwächen hinweisen oder ob Sie es besser bleiben lassen sollen.

Sie merken: Mein Vater, meine Mutter, mein/e PartnerIn etc. kapselt sich ab, ist unzugänglich. Was kann der/m Betroffenen zugetraut werden und ab wann sollte Hilfe beginnen?
Oder: Es ist eine Demenz diagnostiziert: Die Kommunikation mit Vater, Mutter, PartnerIn gestaltet sich zusehends schwieriger, immer öfter kommt es zu Konflikten.
Es fällt schwer, im Verhalten des/r Erkrankten die Person zu erkennen, die man von früher kennt.

P.A.U.L.A. bietet 3 Kurstreffen im Abstand von jeweils ca. zwei Wochen mit jeweils 2 ½ Stunden.
Erfahrene und ausgebildete Demenz-Fachkräfte

  • vermitteln Hintergrundinformation zu Demenz
  • zeigen Kommunikationsmöglichkeiten mit an Demenz erkrankten Personen auf
  • geben Anregungen für die jeweilige konkrete Situation

Die Zeit zwischen den Kurstreffen bietet die Möglichkeit, Gelerntes und Erfahrenes zu erproben. Die Erfahrungen werden beim folgenden Treffen besprochen, Inhalte können vertieft und Fragen neu gestellt werden.

ATTNANG-PUCHHEIM

Termine:
Montag, 03. April 2017, 15:00- 17:30 Uhr
Montag, 24. April 2017, 15:00 – 17:30 Uhr
Montag, 08. Mai 2017,   15:00 – 17:30 Uhr

Kursort: Bildungszentrum Maximilianhaus
Gmundnerstraße 1b, 4800 Attnang-Puchheim

LINZ

Termine:
Mittwoch, 20. April 2017, 15.00 – 17.30 Uhr
Mittwoch, 04. Mai 2017, 15.00 – 17.30 Uhr
Mittwoch, 18. Mai 2017, 15.00 – 17.30 Uhr

Kursort: Seniorenwohnhaus Karl Borromäus / Großer Saal
Bethlehemstraße 56-58, 4020 Linz

ROHRBACH-BERG

Termine (Achtung: 2 Treffen zu jeweils 5 Stunden):
Samstag, 08. Juli 2017, 08.30 – 13.00 Uhr
Samstag, 02. September 2017, 08.30 – 13.00 Uhr

Kursort: Caritas Kompetenzzentrum,
Gerberweg 6, 4150 Rohrbach – Berg

Die Kursgebühr beträgt € 45,-

Information und Anmeldung:
Caritas für Betreuung und Pflege
Servicestelle Pflegende Angehörige
Bethlehemstraße 56-58, 4020 Linz

Tel.: 0676/8776 2440
pflegende.angehoerige(at)caritas-linz.at

Das Projekt P.A.U.L.A. wird mit Unterstützung des Sozialressorts des Landes OÖ durchgeführt.

Willkommen Mutter – eine ehemalige pflegende Angehörige blickt zurück

photo-album-235603_1920In meinem Leben hielt das Thema Pflege und Demenz Einzug, als meine Schwester und ich 2003 nach zuvor stunden- oder wochenweiser Betreuung entschieden, unsere damals 89-jährige Mutter nach deren schweren Sturz und der zunehmenden Verwirrtheit in meinen Haushalt aufzunehmen und sie gemeinsam abwechselnd zu pflegen und zu begleiten. Dies sollte bis zu ihrem Tod 2010 dauern.

Die Erinnerungen und die dazugehörigen Gefühle verblassen allmählich.
Was bleibt, ist Dankbarkeit, da ich heute die Betreuung als einen Meilenstein meiner persönlichen Entwicklung sehe.

Anfangs wollten wir das immer größer werdende „Vergessen“ unserer Mutter selbst vergessen. Es machte uns Angst. Auch ihr körperliche Verfall und in der Folge die Stürze. Wir bemühten uns zunehmend, ihr noch ein wenig eigenständiges Leben zu ermöglichen, sie in unseren Haushalt einzubinden und ihr unermüdlich ihre wiederkehrenden Fragen zu beantworten.

Die Ungewissheit, wie lange diese Phase dauern würde und das Gefühl der Unentrinnbarkeit machte uns manchmal auch verzweifelt, ausgebrannt und leer. Angst und Mitgefühl wechselten einander ab. Die Phasen, in denen Mutter sich gegen jede Art von Hilfestellung wehrte, erzeugte in uns wiederum Ungeduld und Aggression. Schuldgefühle waren die Folge. Wir durften unsere Mutter doch in ihrem harten Schicksal nicht alleine lassen!

Allmählich wurde die Gegenwehr von Mutter schwächer, es brauchte in ihrem Leben keine Normen mehr und sie freute sich über die liebevolle Umsorgung. Auch wir wurden toleranter und gelassener. Ein Austausch von Zärtlichkeiten und Berührungen wurde zugelassen, das früher nicht möglich gewesen wäre. Es konnte eine Einheit zwischen dieser „Dreierbeziehung“ entstehen, die heute noch trägt.

Der Besuch einer kleinen Gesprächsgruppe für pflegende Angehörige der Caritas in Linz, in der wir von den zwei Betreuerinnen Hedwig und Sophia viel Hilfestellung bekamen, machte uns sicherer. Auch der Austausch mit anderen pflegenden Angehörigen war eine Bereicherung. Nicht zuletzt brachte ein Validationskurs ganz viel nötiges Wissen um das Thema Demenz und dem Umgang mit dementen Menschen.

Zunehmend erlebten wir das Leben mit unserer Mutter als Bereicherung. Diese Lernaufgabe ist oft nicht gleich zu erkennen. Es war eine Herausforderung, in ihre Welt einzutauchen. Absichtsloses Beobachten entstand. Unsere Bereitschaft nahm zu, den geistigen und körperlichen Sterbeprozess mitzuerleben. Und doch war die letzte Zeit eine Zeit von Wehmut des ständigen Abschiednehmens. Wir erhielten so viel Zuwendung und Dankbarkeit von ihr und durften ihr diese wieder geben. Ja, sie wurde der Mittelpunkt, die gute Seele unserer Wohnung. So konnte der Kreislauf des Lebens wieder dort aufhören, wo er begonnen hat. In der Familie. Danke Mutter!

Herzlichen Dank an Marianne Nagenkögel, ehemalige pflegende Angehörige, für diese Rückschau!